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Video Appello del papà del piccolo Felice: “ha bisogno di tutti noi, basta poco per aiutarlo a vivere una vita migliore”

Cristo si è fermato a EB – la vera storia del bambino farfalla –  Chiudete gli occhi.

Immaginate di tornare indietro, a quando eravate bambini e giocavate in un prato. D’un tratto, dal nulla, spunta una farfalla bellissima, colorata e magica. La inseguite correndole dietro e facendo di tutto per acchiapparla. Ecco, ora è tra le vostre mani e quando le aprite per osservarla meglio, lei è morta. E’ bastato un nulla, una pressione piccolissima per spezzarle le ali e la vita; non sembrava steste stringendo tanto forte eppure, la farfalla non vola più.  Esiste una malattia, nel mondo, chiamata epidermolisi bollosa (EB) che nella tipologia distrofica recessiva (RDEB) si comporta, sulla pelle di chi ne soffre, come le vostre mani si sono comportate sulla piccola farfalla.

Questa malattia è dovuta a delle particolari mutazioni genetiche (che variano da caso a caso) che non permettono la sintesi del collagene VII (la proteina che permette ai due strati di pelle, derma ed epidermide, di rimanere attaccati fra di loro), si scopre alla nascita rendendoli delicatissimi come farfalle: un bambino farfalla.

La malattia si esprime con piccole vescicole sul corpo che man mano si espandono diventando piaghe simili a quelle da ustione di terzo grado costringendo il bambino ad atroci sofferenze.

Chi è affetto da EB soffre mostruosamente dal primo giorno di vita; la pelle è strappata di dosso e le mucose del corpo vengono lacerate, costringendo l’organismo a reagire come meglio può e a rimarginare le ferite nel modo migliore e più rapido possibile, incurante della naturale forma che il corpo dovrebbe avere.

E’ anche possibile che si arrivi alla morte per soffocamento o addirittura fame.

Felice Guastamacchia è un bimbo farfalla, nato a Terlizzi (BA) il 10 agosto 2016.

Se fosse il protagonista di una ballata medioevale, dal suo nome, si intuirebbe molto.

Felice, come dovrebbe umanamente vivere una creatura di pochi mesi e Guastamacchia, perché è il terrore delle macchie che lo affrontano.

Purtroppo però, Felice non è un cavaliere in sella a un prode destriero, ma un cucciolo d’uomo che soffre.

Come lui in Italia ci sono circa 1.000 persone affette da EB (e nemmeno nella forma peggiore) e arriviamo appena a mezzo milione, se le contiamo nel mondo intero.

Ad oggi non esiste una cura per questa malattia ma negli Stati Uniti, nel Minnesota nell’Università del Minneapolis, un gruppo di scienziati ha aperto la strada ad una nuova terapia sperimentale che consiste in un trapianto di midollo osseo sperimentato su oltre 50 pazienti e che ha portato un sensibile miglioramento della qualità di vita per questi bambini. La procedura è molto rischiosa, ma nei casi più gravi rimane l’unica chance.

Bene, molto bene. Ora non resta che papà Michele, mamma Valeria facciano le valigie e partano; no?

No perché tutto ciò ha il faraonico costo di più di un milione di euro, circa un milione e mezzo.

Ecco perché è stata creata “HELP4FELICE”, una catena di solidarietà che ha il solo scopo di non far morire la speranza.  A Lecce e provincia sono comparsi in primi salvadanai per la raccolta e sui social si sta diffondendo la notizia.  La famiglia esprime, attraverso la pagina facebook “HELP4FELICE”, grande gratitudine per tutti coloro che, con il passa-parola, e con le loro donazioni si stanno mobilitando per aiutare il piccolo Felice.

PRP Channel continuerà a mantenere viva la speranza del piccolo Felice sostenendo la sua causa e quella di tutti i “bambini farfalla”.

TUTTE LE DONAZIONI EFFETTUATE VERRANNO PUBBLICATE SUL GIORNALE.

Donare anche il prezzo di un caffè a Felice, magari potrà salvarlo. In Italia siamo circa 60 milioni!

Fate girare l’appello, i social possono fare davvero tanto.

Abbiamo finito, ora potete aprire gli occhi.

 APPROFONDIMENTI SULLA MALATTIA

Il bullosa di Epidermolysis (EB) è un gruppo di malattie ereditate rare che pregiudicano il tessuto connettivo ed è responsabile delle bolle risultanti che compaiono sull’interfaccia. Queste bolle sono una conseguenza di un meccanismo d’ancoraggio difettoso fra il derma ed epidermide. Succedono in risposta ad attrito, al trauma secondario, o al calore e non sono limitate alle aree cutanee e, in casi gravi, non possono accadere nella bocca o negli intestini.

L’EB si manifesta tipicamente nell’infanzia o nella prima infanzia; tuttavia, ci sono coloro che non sviluppa alcuni segni o sintomi almeno fino all’età adulta iniziale.  I Bambini sopportati con il disordine hanno interfaccia così fragile che sono chiamati bambini della farfalla del `’, perché la loro interfaccia è delicata quanto le ali di una farfalla. L’EB può variare da delicato a severo. Può essere ereditato mentre (probabilità di 50% di acquisto da un genitore che ha sintomi) un modulo recessivo (probabilità di 25% di acquisto da entrambi i genitori che portano il gene senza mostrare qualsiasi sintomi stessi) o dominante.

Oltre al legame genetico, l’EB può svilupparsi con le mutazioni spontanee nei gameti (celle dell’uovo o dello sperma) prima della concezione del bambino nei casi in cui non c’è nessuno dei due genitore i portafili del disordine. Ancora, l’EB, nelle istanze rare, può anche acquistarsi come conseguenza di una malattia autoimmune dove l’organismo produce gli anticorpi che mirano e distruggono alle sue proprie proteine del tessuto. Ci sono quattro tipi principali di EB che sono classificati in base al livello dell’interfaccia influenzata. Queste sono bullosa distrofico di epidermolysis (DEB), simplex di bullosa di epidermolysis (EBS), bullosa giunzionale di epidermolysis (JEB) e sindrome di Kindler (KS).

di Adriano Giancane