“Liberate life”, campagna internazionale in 13 paesi europei, a favore di persone con emofilia. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”

(Nicola Simonetti) “Libera la Vita” fa parte della campagna internazionale “Liberate Life” che, attiva in 13 Paesi europei, coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia.

L’emofilia, malattia rara, genetica ed ereditaria, che preferisce i maschi ed origina da un difetto della coagulazione del sangue. Accade che nel caso si rompa un vaso sanguigno, l’organismo non riesce – come avviene normalmente – a formare un coagulo che chiuda la falla e blocchi l’emorragia in atto. Nell’emofilico, no. Questo non accade ed il sangue scorre senza limiti, all’esterno od all’esterno, fino a creare anemia acuta ed è subito emergenza, rischio estremo.

Il coagulo non riesce a formarsi perché, nel processo di sua formazione viene a mancare, a seconda dei casi, una delle proteine che, l’una dopo l’altra, concorrono a formarlo.

Oggi si può correggere il difetto somministrando direttamente al soggetto la proteina che manca. Se non corretto, si può instaurare – a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli – a dolore, rigidità e limitazione funzionale.

“Le persone con emofilia hanno il diritto di perseguire i propri sogni e vivere la vita oltre la malattia. Il nostro impegno è volto proprio a preservare questo diritto fondamentale”.

Un esempio che significa dar fiducia agli altri loro colleghi stanno per darlo Paola e Nicola, affetti dalla malattia, i quali avranno al proprio fianco, Luca Ward e Human Safari nel percorso di allenamento a superare i limiti dell’emofilia, recitare, quale protagonista in Mamma Mia! (Paola) e intraprendere e portare a termine il Cammino di Santiago (Nicola).

In Italia la campagna “Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) vuole invitare gli oltre 5 mila

Italiani che convivono con questa rara malattia e i loro caregiver a non frenare la propria vita, le proprie passioni e aspirazioni. Avanti tutta.

A dare l’esempio sono i due “liberator” Paola Fiacconi (50 anni, Aprilia – provincia di Latina) e Nicola Pezzotta (22 anni, Bergamo): così chiamati perché intraprenderanno – affiancati da due coach d’eccezione come l’attore e doppiatore Luca Ward e lo youtuber di viaggi Human Safari – un percorso per liberare la propria vita dai limiti a volte legati all’emofilia o autoimposti per paura e per condizionamenti culturali. Essi dimostreranno così che, oggi, anche grazie ai progressi delle terapie personalizzabili, si può vivere pienamente e non rinunciare a quei sogni che, con il giusto allenamento, possono diventare realtà.

Mamma Mia!: la sfida di Paola. Quella di Paola Fiacconi è la storia di 50 anni di convivenza con l’emofilia: un’infanzia di convalescenze forzate a causa del dolore e delle emorragie ha forgiato in lei il carattere di una donna forte e piena di ottimismo. Figlia di un musicista, Paola ha imparato da bambina a suonare il pianoforte e da sempre il suo desiderio più grande – che fino ad oggi l’emofilia e i conseguenti dolori articolari non le hanno permesso di realizzare – è di esibirsi sul palco in un musical, cantando e soprattutto ballando.

A preparare tecnicamente ed emotivamente Paola sarà l’artista Luca Ward. “Ci aspettano diverse settimane di prove intense. Il mio compito sarà aiutare Paola ad entrare in un personaggio del musical Mamma Mia! e prima di tutto cercherò di farle capire come distinguere i due ruoli: Paola nella vita e Paola che interpreta un personaggio”, spiega Ward. “Sono orgoglioso – prosegue l’attore – di essere il suo coach e di poter così contribuire a un messaggio importante: perché credo che le persone con emofilia abbiano il diritto a una vita normale e che possano trovare in loro stesse il coraggio per superare, grazie anche alle giuste terapie, i limiti della malattia”.

Cammino di Santiago: la sfida di Nicola. Con i suoi 22 anni, Nicola Pezzotta ama fare sport, viaggiare e sogna di intraprendere il Cammino di Santiago anche per misurare le proprie forze e superare i propri limiti: un progetto che non ha mai avuto il coraggio di affrontare a causa dell’emofilia e della dura prova a cui vengono sottoposte le articolazioni.

A guidare Nicola nel suo percorso sarà uno dei suoi idoli, lo youtuber di viaggi Nicolò Balini, che si autodefinisce “vagabondo di professione” ed è noto come Human Safari, il suo canale di video che ha raggiunto circa 800 mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni. “La mia missione sarà preparare al meglio Nicola per permettergli di godersi l’esperienza del Cammino di Santiago nel modo più sicuro possibile, riservando la giusta attenzione a tanti aspetti, dall’organizzazione pre-partenza all’allenamento, passando per alcuni indispensabili consigli pratici”, commenta Balini. “Sono felice di dare il mio contributo a Libera la Vita e a diffondere una maggiore informazione sull’emofilia: spero proprio di riuscire a trasmettere a Nicola il mood migliore per far sì che questo pellegrinaggio diventi, così come è stato per me, il viaggio più bello della sua vita”.

“Libera la Vita” fa parte della campagna internazionale “Liberate Life” che, attiva in 13 Paesi europei, coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia la campagna è realizzata con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici). “Uno dei punti cardine della nostra attività è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile ‘normali’ e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. “Libera la Vita” va proprio in questa direzione: favorire la possibilità di un’esistenza vissuta in tutte le sue sfumature, anche affrontando coraggiosamente tutte quelle piccole o grandi sfide che riempiono di senso la vita e che la malattia a volte rende arduo superare. Oggi questa possibilità è prossima a divenire una realtà grazie al progresso costante della ricerca scientifica e di terapie che rispondono alle specifiche necessità di ogni singolo paziente”, dichiara Cristina Cassone, presidente di FedEmo.

Le avventure dei due liberator italiani e dei loro coach saranno raccontate sul sito della campagna www.liberatelife.it e sui canali social di Sobi, Luca Ward e Nicolò Balini. “Oltre le barriere, le frustrazioni, il dolore: la nostra missione è spingere sempre un po’ più in là i confini della vita di una persona con emofilia, perché oggi le terapie a emivita prolungata consentono di eliminare una serie di ostacoli, mantenendo un elevato livello di protezione, soprattutto articolare, e una personalizzazione tali da rispondere alle esigenze e alle aspirazioni individuali. Per Sobi, Libera la Vita è il simbolo della possibilità di una vita senza compromessi ed è allo stesso tempo il modo per stare dalla parte dei pazienti, per compiere con loro un pezzetto di strada verso il raggiungimento di un sogno, di una passione, di un obiettivo. A loro le persone che lavorano in Sobi dedicano tutta la loro forza rara”, conclude Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia.