(di Fulvio Oscar Benussi, pubblicista e socio AIDR) In questi giorni di pericolo pandemico è emerso un problema specifico per chi soffre di insufficienza renale cronica: il problema di non potere restare a casa perché obbligato a recarsi, accompagnato dai soggetti addetti al trasporto, a svolgere regolari trattamenti dialitici negli Ospedali o nei Centri di Assistenza Limitata del proprio Comune di residenza. Ogni singola terapia dura solitamente per tre-quattro ore consecutive e viene effettuata per tre volte alla settimana in stanze dove effettuano la terapia dialitica anche numerosi altri malati.
Invece per molti dei malati che soffrono di insufficienza renale si sarebbe potuta offrire una soluzione a questo problema, che avrebbe consentito una maggiore serenità e la possibilità di ridurre in modo significativo gli altissimi rischi di contagio dovuti all’elevato numero di persone con cui è necessario entrare in contatto per effettuare i trattamenti di dialisi ospedaliera.
Infatti molti malati non hanno sofferto di questo problema in quanto effettuano la dialisi peritoneale. Questa modalità di effettuare la terapia dialitica però non è una soluzione per tutti. Non è, infatti, praticabile per coloro che, per precedenti interventi chirurgici addominali, non posseggono i requisiti per poterla praticare.
Una alternativa alla dialisi peritoneale è offerta dalla metodologia della emodialisi extracorporea domiciliare.
Anche se l’innovazione tecnologica da alcuni anni ha reso disponibili delle innovative macchine digitali che consentono, in modo agevole e senza modifiche all’impianto elettrico e idraulico domestico, di effettuare la dialisi presso il proprio domicilio, questa modalità terapica non si è diffusa. Come mai?
Sulla base delle testimonianze raccolte da pazienti e dai post del gruppo facebook “Emodialisi Domiciliare: questa sconosciuta!”(https://www.facebook.com/groups/179655329766113).la scarsa diffusione dell’emodialisi extracorporea domiciliare è da imputare innanzitutto alla mancanza di informazione su questo tipo di terapia.
Vantaggi dell’emodialisi extracorporea domiciliare, i vantaggi sociali e personali
Tra i vantaggi sociali che l’apparecchio per effettuare la dialisi nel proprio appartamento consente è quello di agevolare, rendendola più flessibile, la gestione dei tempi da dedicare al lavoro e quello da dedicare alla terapia. Relativamente alla qualità della vita personale non è irrilevante la possibilità di effettuare la dialisi domiciliare anche in trasferta: durante le vacanze estive o per viaggi anche di minore durata.
I vantaggi per la salute dei pazienti
Ai vantaggi relativi alla qualità della vita vanno assommati i vantaggi in termini di miglioramento complessivo della salute nei pazienti che la praticano.
A tale riguardo nella ricerca coordinata dalla Dott.ssa Chiara Brunati pubblicata nel 2017 e relativa a 12 pazienti dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano i risultati sono stati i seguenti. In 10 pazienti su 12 con il passaggio a NxStage, apparecchio utilizzato per la emodialisi domiciliare, si è avuta una riduzione dei farmaci antipertensivi assunti. Vi è stato un miglioramento segnalato da parte di tutti i pazienti, tranne che in un caso, del senso generale di benessere. Si è constatato un netto miglioramento della capacità di recupero delle attività usuali dopo la seduta dialitica. Dieci pazienti su 12 con la emodialisi domiciliare hanno presentato un incremento del senso di appetito.”
Segnalo che il reparto di nefrologia dell’ospedale Niguarda Ca’Granda è uno dei centri italiani che negli anni hanno seguito un numero significativo di pazienti in emodialisi extracorporea domiciliare
Una ricerca internazionale pubblicata nel 2016 (https://academic.oup.com/ndt/article/31/suppl_1/i294/2224684) che ha riguardato 127 pazienti su 7 centri in 4 paesi europei (Regno Unito, Francia, Italia e Spagna) ha evidenziato che l’emodialisi breve e frequente effettuata a casa usando il sistema NxStage® One™ ha dimostrato di essere un’ottima terapia per questa popolazione di pazienti, preparati con un breve addestramento in ospedale (una media di 17 incontri), dando buoni risultati biochimici e di riduzione del carico terapeutico.
I vantaggi economici
Va infine segnalato che vari studi svolti hanno dimostrato che l’emodialisi extracorporea domiciliare è significativamente meno costosa della dialisi effettuata in Ospedale e, sebbene in misura minore, risulta meno costosa della dialisi effettuata nei C.A.L. (Centri di Assistenza Limitata).
Dati sui costi e sull’efficacia dei principali trattamenti dialitici possono essere reperiti nella Delibera della Giunta Regionale del Piemonte -8-12316-del-12.10.2009; pag. 14 e ss.(http://www.nefropiemonte.info/Normative/Docs/01e%20Contrib%20x%20dial%20domic%20DGR%208-12316%20del%2012ott09%20global%20con%20allegati.pdf) e anche nell’articolo “Storia dell’emodialisi domiciliare e della sua probabile rinascita”: […]Un aspetto da considerare a parte è quello economico, dal momento che la dialisi è uno tra i trattamenti salvavita più costosi. […] Nella Regione Toscana, il rimborso offerto per l’emodialisi domiciliare in bicarbonato (125€) corrisponde al 60% dello stesso trattamento in Centro (208 €) e al 75% di quello nei Centri ad Assistenza Limitata (155€). (https://www.researchgate.net/publication/305720000_Storia_dell’emodialisi_domiciliare_e_della_sua_probabile_rinascita)
La Regione Piemonte , visto il risparmio che la dialisi domiciliare consente alle AST, ha deciso che: […] Per quanto attiene l’Emodialisi domiciliare, il “Contributo economico” è finalizzato alla remunerazione del caregiver (Familiare), che partecipa attivamente al trattamento del paziente secondo un contributo fisso di 250,00 € mensili .
Della emodialisi extracorporea domiciliare si parla poco e della sua esistenza non si informano gli interessati.
I malati affetti da insufficienza renale cronica probabilmente non ne avranno mai sentito parlare, in quanto solitamente, a chi soffre di tale malattia, vengono proposte esclusivamente la terapia ospedaliera o in alternativa la dialisi peritoneale.
Visti i riscontri sociali, sanitari ed economici risulta incomprensibile la motivazione di una così scarsa diffusione di tale metodica. In particolare non è chiaro perché in occasione dei precedenti interventi di spending review non si sia puntato sul potenziamento e la diffusione della emodialisi extracorporea domiciliare come possibile percorso di cura per i malati che necessitano di una regolare terapia dialitica.
Segnaliamo il documento della Ministero della salute “Piano Nazionale Cronicità, Accordo tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano del 15 settembre 2016” http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2584_allegato.pdf che, a pag. 16, nel paragrafo Le cure domiciliari, indica: “Obiettivo fondamentale dei sistemi di cura della cronicità è quello di mantenere il più possibile la persona malata al proprio domicilio e impedire o comunque ridurre il rischio di istituzionalizzazione, senza far ricadere sulla famiglia tutto il peso dell’assistenza al malato.”
Se negli anni tale obiettivo fosse stato davvero perseguito oggi ci troveremmo a fronteggiare un rischio di contagio estremamente ridotto per quei pazienti che fossero passati alla dialisi domiciliare.
Ci sono però, finalmente, buone notizie
Il ministero della salute il 22 aprile ha emanato la circolare , rivolta agli Assessori regionali e delle provincie di Trento e Bolzano, ad oggetto: “Prevenzione COVID-19: implementazione dialisi domiciliare e peritoneale per i pazienti attualmente in emodialisi extracorporea”. Nella circolare Il Direttore Generale della Prevenzione Sanitaria del ministero sottolinea […] l’importanza, ai fini del benessere del paziente, della emodialisi domiciliare e peritoneale ed invita gli Assessori […] a incrementare il ricorso all’emodialisi domiciliare e peritoneale, previo percorso di educazione terapeutica.
In Blu scuro le regioni con più centri in azzurro via, via più chiaro le regioni con un numero minore di centri dove è possibile effettuare emodialisi extracorporea domiciliare, in grigio le Regioni che non hanno risposto alla richiesta di accesso civico generalizzato.
Indicazioni per i malati interessati a passare alla dialisi extracorporea domiciliare
Appena questa fase di emergenza passerà, sarà possibile per i malati interessati valutare la possibilità di scegliere la emodialisi extracorporea domiciliare.
Ecco alcune indicazioni a riguardo che abbiamo ottenuto dalla Regioni e dalle Provincie che hanno risposto alla nostra richiesta di accesso civico generalizzato.
In Emilia Romagna è possibile fare emodialisi extracorporea domiciliare in tutti i centri ospedalieri della regione. Ci sono attualmente 10 pazienti in emodialisi extracorporea domiciliare al Policlinico di Modena, all’Ospedale saliceto di Piacenza.
Nella regione Lazio è possibile fare emodialisi extracorporea domiciliare presso: Presidio ospedaliero Giovan Battista Grassi, Presidio Columbus – Gemelli, Ospedale Coniugi Bernardini, Ospedale San Giuseppe, Ospedali riuniti Anzio Nettuno, Casa della Salute di Pontecorvo, Ospedale San Giovanni Evangelista. I pazienti in emodialisi extracorporea domiciliare sono 12
Nella regione Marche i centri che seguono i 12 pazienti in emodialisi extracorporea domiciliare sono: Urbino, Fabriano, Tolentino, Jesi, S. Benedetto del Tronto, Azienda ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona
In Piemonte hanno circa 30 pazienti in emodialisi extracorporea domiciliare: AOU Novara, AOU CSS-Molinette, AO Cuneo, AO Alessandria, TO”-S. G. Bosco (17 pazienti), CN2-Alba, TO1-Martini, TO5-Chieri, AOU Orbassano
In Provincia di Bolzano fanno emodialisi extracorporea domiciliare: 3 pazienti a Bolzano, 1 paziente a Merano e 1 paziente a Brunico
In Valle d’Aosta hanno intenzione di riattivare la possibilità di fare emodialisi extracorporea domiciliare presso la struttura complessa di nefrologia dell’azienda USL.
In Liguria fanno emodialisi extracorporea domiciliare presso la ASL 5.
In Lombardia la suddivisione delle ASST presso le quali è effettuata la prestazione è: ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda 16 pazienti; ASST di Monza 7 pazienti; ASST della Valtellina e dell’alto Lario 6 pazienti; ASST di Bergamo OVEST 5 pazienti; ASST di Cremona 4 pazienti; ASST Santi Paolo e Carlo 3 pazienti; ASST del Garda 2 pazienti; ASST di Pavia 2 pazienti; ASST dei Sette Laghi 2 pazienti; ASST di Lecco 1 paziente; ASST Lariana 1 paziente; ASST Papa Giovanni XXIII 1 paziente; ASST degli Ospedali Civili di Brescia 1 paziente.