(di Nicola Simonetti) Ma, quali bisogni può avere questo malato che si sente solo, inascoltato e si crogiola nel proprio male? Chiede, anzitutto, che il percorso di cura sia umanizzato. E, poi, altre esigenze che iAMGENIUS,  riassume nella “mappa dei bisogni”

E alza la bandierina dello start alla maratona di 24 ore dei creativi digitali per ideare soluzioni innovative in grado di migliorare il percorso di cura.

Programmatori, sviluppatori, web-designer, maker, appdeveloper, digitalexpert, data scientist si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura.

Ascolto, informazione, coinvolgimento, semplificazione, organizzazione: sono le parole chiave degli oltre 800 suggerimenti condivisi dai pazienti oncologici su iAMGENIUS, l’iniziativa di digital advocacy promossa da Amgen in collaborazione con AIL ed Europa Donna Italia, con il patrocinio di Fondazione AIOM, per fare incontrare le esigenze dei pazienti con il talento dei giovani creativi.

I malati di cancro chiedono soprattutto di essere ascoltati e di poter contare su un supporto psicologico anche da remoto. Desidererebbero utilizzare il web per instaurare un dialogo più diretto continuo e aperto con l’oncologo. Vorrebbero delle chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze. Si aspettano che le risorse digitali vengano utilizzate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami.

Sono alcuni delle indicazioni più ricorrenti tra gli oltre 800 suggerimenti dei pazienti oncologici raccolti nell’ambito di iAMGENIUS, progetto che punta su umanizzare i percorsi di cura dando voce ai loro bisogni e mettendo a loro disposizione il talento e la creatività di giovani ‘digitali’.

Fulcro dell’iniziativa, la piattaforma digitale www.iamgenius.it attraverso la quale tra luglio e settembre i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale.

Tra le richieste dei pazienti, una giuria tecno-scientifica ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software.

Per il team con il miglior punteggio si schiuderà la possibilità di collaborare con l’Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale.

iAMGENIUSha introdotto in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia. Rendere più umano il percorso di cura diventa pertanto un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e Istituzioni.

Ognuno di noi, nel ruolo di medico, politico o azienda farmaceutica può contribuire a umanizzare la medicina ma la politica deve comprendere che il tema dell’umanizzazione coinvolge anche quello delle risorse perché quando diminuiscono le risorse sono penalizzate proprio le persone che hanno bisogno di essere seguite ben oltre il tempo della terapia come i pazienti cronici o con disabilità – dice la sen. Paola Binetti – un modo in cui la politica davvero può contribuire all’umanizzazione delle cure è l’investimento in termini di ricerca scientifica che assicura la migliore cura complessiva del paziente”.

La strada identificata da Amgen è stata quella di ascoltare direttamente dai pazienti di cosa hanno bisogno.«iAMGENIUS è un programma innovativo che  ha consentito di coinvolgere in modo attivo non solo gli attori del sistema salute, in primis i pazienti, ma pubblici diversi, portatori di prospettive e soluzioni nuove per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie oncologiche, oltre il momento della terapia” (André Dahinden, presidente e A. D. Amgen Italia.

In Italia sono oltre 3 milioni e 400.000 le persone vive dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all’Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6% di decessi in 15 anni (2001-2016).Ma resta ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l’organizzazione del Servizi sanitari, il coinvolgimento e l’informazione ai pazienti.