“Mieloma ti sfido – io non mi lascio cadere”

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(di Nicola Simonetti) Mieloma Multiplo, quasi una nuova malattia mutata da una rivoluzione grazie a modernità positive, a farmaci innovativi, più attivi, meno tossici, più maneggevoli e capaci di modificare, rendere meno inclemente il   decorso della patologia in cui si alternano fasi sintomatiche di attivazione e fasi di remissione. Queste ultime vengono, ora, sempre più prolungate così come la durata della vita del malato è triplicata, aumentati i periodi di vita priva di malattia e la qualità di vita  che rientra nella norma. La stessa strategia terapeutica ed assistenziale diventa nuova, puntuale, personalizzata. Sotto la spinta concentrica di una campagna promossa da AIL (associazione italiana contro leucemie, linfomi, mielomi onlus) insieme a “La lampada di Aladino” ed il contributo non condizionante di Celgene (“nata – dice Francesca Russo, direttore medico, con la ricerca su questa patologia e che, in 30 anni ha cambiato il trattamento grazie, specie, agli immunomodulatori”) la malattia perde vistosamente terreno.

Il mieloma multiplo è malattia devastante (secondo tumore del sangue, per frequenza) che, in Europa, colpisce, ogni anno 39.000 persone; in Italia, 6.000. Essa colpisce in età matura (età media, alla diagnosi, 70 anni. Il 25% dei pazienti va incontro a decesso entro 1 anno dalla diagnosi; il 40% entro i 5 anni successivi.

Affaticamento e debolezza, sanguinamenti facili, ecchimosi “spontanee”, danni alle ossa con fratture frequenti, danni renali, dolori, infezioni frequenti sono i sintomi che caratterizzano la malattia. Vi si aggiunge netta sintomatologia emotiva per paura, specie, di recidive e riattivazioni della patologia.

“Negli ultimi anni – dice il prof. Luigi Baldini, ematologo università e policlinico, Milano – seguire un paziente con Mieloma Multiplo è molto diverso rispetto a quanto avveniva in passato. La gestione di questa patologia è cambiata in relazione alla maggiore complessità delle nuove terapie. Mentre fino a 8-10 anni fa avevamo disponibili solo una o due linee di trattamenti, oggi arriviamo ad avere fino a 4-5 linee di cura con farmaci che hanno modalità di somministrazione ed effetti collaterali molto diversi rispetto alle precedenti cure. Si è aperto, inoltre, l’ampio capitolo delle terapie che vengono somministrate, prevalentemente in regime ambulatoriale, non solo per via orale ma anche per via sottocutanea o per via endovenosa.

Caposaldo della terapia è il passaggio attraverso un autotrapianto di midollo osseo, che si esegue da cellule staminali del sangue, nei soggetti cui essa è indicata e, le condizioni generali lo permettano. Il trapianto può essere preceduto da terapia che ne favorisce il successo e divenendo terapia di consolidamento dei risultati che si ottengono con altre terapie.

C’è anche una terapia di mantenimento (usa, con altri principi attivi, l’interferone) che riesce ad ottenere ulteriore stabilizzazione dei risultati.

Obiettivo: massima risposta, mantenere la remissione il più a lungo possibile, allontanare soprattutto la prima recidiva che diventa, spesso, cometa predittiva.

Attualmente – dice il prof. Paolo Corradini, università Milano e presidente Società italiana di ematologia – interviene con triplette o con combinazioni di quattro farmaci, sempre più potenti, che sono in grado di agire in modo molto profondo sulla malattia con risultati dell’autotrapianto molto migliori e più duraturi nel tempo.

Per i non trapiantabili, immunomodulatori per via orale, cortisonici o chemioterapici ed altri farmaci. Bisogna incidere in modo marcato fin dall’inizio della malattia che tende, nel tempo, a sviluppare  resistenze.

Non sono da sottovalutare alcuni sub-cloni neoplastici che nel tempo vengono selezionati e sono responsabili della riattivazione che un intervento aggressivo nella prima linea di trattamento è capace di evitare.

Il grosso del successo definitivo della cura si gioca oggi nelle prime due linee di terapia. Incide sulla psiche la paura delle ricadute e le recidiva stessa. Il curante deve anche tenerne conto, prevederla, prevenirla. L’esercizio fisico è medicina alla pari delle più moderne. Non va trsacurata.

Associazioni di volontari come “La lampada di Aladino” (il presidente Davide Petruzzelli suggerisce lavoro di equipe, supporto psicologico, attenzione alla qualità di vita), l’AIL (finanzia la ricerca ed il Gomema, ha servizi attivi e Case Alloggio) sono al fianco del paziente. Testimonial per la Campagna, due schermitori di rango: Aldo Montano ed Elisa Di Francisca a ricordare che, contro la malattia, come nella scherma, devi essere pronto a dare la stoccata e, nel contempo, saperti difendere.

Alcune piazze italiane, ospiteranno il multimediale “I Duellanti, due sagome che si sfidano su una pedana illuminata : Milano (6-7 febbraio; Napoli (8-120 marzo), Bari (marzo), Palermo (maggio), Bologna e Torino (giugno). Il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie.

“Mieloma ti sfido – io non mi lascio cadere”

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