Una vera giostra nel centro della città. I cittadini di Bari, Napoli, Bologna, invitati quest’anno, per cambiare il futuro dei pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) (di Nicola Simonetti) Parte da Bari (18-20 ottobre) la Giostra possibile e raggiungerà, nel corso di quest’anno, Napoli (dal 25 al 27 ottobre) e Bologna (dall’8 al 10 novembre), […]
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SMA ovvero atrofia muscolare spinale, malattia rara (1.000 malati vivono, oggi, in Italia; colpito in 1 neonato su 1.000) di origine genetica. Il bambino che ne è affetto somiglia, purtroppo, ad una bambola di pezza. Non sta su, non cammina, non riesce a compiere movimenti autonomi finalizzati. (di Nicola Simonetti) La malattia si trasmette quando […]
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“La conclusione in tempi ridottissimi dell’iter di autorizzazione di Spinraza” commenta il Direttore Generale dell’AIFA, Mario Melazzini “è una vittoria della Scienza e del sistema regolatorio italiano. Finalmente i piccoli malati di SMA, in passato oggetto delle speculazioni di ciarlatani senza scrupoli, hanno a disposizione una terapia, sostenuta da robuste evidenze scientifiche e i cui […]
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